У болезни красивое название, а остальное… бинты и страдания

Двухлетний Никита Довбий из районного поселка Линево Новосибирской области любит свои гоночные машинки, играть в супермена, прыгать и бегать. Ему интересно все на свете, но бойкость темперамента страшит родителей. Ведь их мальчик особенный, при любом прикосновении на его коже образуются пузыри и эрозии. Людей, которые живут с такой патологией – простой буллезный эпидермолиз — называют «бабочками». И если вначале словосочетание «дети-бабочки» рождает какие-то красивые ассоциации, то это иллюзия. На самом деле в буллезном эпидермолизе вряд ли найдется что-то прекрасное, его жертвы обычно всю жизнь проводят в физических страданиях, потому что их кожа не прочнее крыльев бабочки. Мама Никиты, Анна, рассказала нам о том, как узнала об особенностях своего сына, училась ухаживать за его чувствительной кожей и как решилась определить ребенка в детский сад.

Сейчас, Анна, повествует о родах спокойным, даже будничным тоном – когда пересказываешь историю много раз, она перестаёт казаться такой страшной.

«До рождения сына я даже не знала что такое буллезный эпидермолиз. Где-то из газет, Интернета или телевизора слышала о «детях-бабочках», но не думала что это коснется нашей семьи. В наследственности у нас такого нет, — сказывает Анна. – Беременность у меня первая. На учет в женскую консультацию встала вовремя. Анализы сдавала как положено. Все было в норме. Роды прошли хорошо. Я понимаю, что во время беременности патологию угадать довольно сложно, да и у нас таких анализов не делают. И кто бы мог подумать, что Никиткины гены могут так поломаться».

Никита родился 1 июня 2018 года. Весом три килограмма и ростом пятьдесят сантиметров. В первый день все было хорошо. На второй, когда пришел врач делать осмотр, обнаружили пузырьки на двух пальчиках руки. Помазали зеленкой. На вопрос Анны, что это? Доктор сказал: «Ты переносила ребенка. Он «зацвел». Пока лежали в роддоме, затем их выписали домой, пузырьки все время прижигали зеленкой.

«Через три недели у Никиты на среднем пальце появился прозрачный пузырь. Мы обратились к врачам в поселке Линево, но они лишь повторяли одну и ту же фразу: «Впервые такое видим. Мажьте зеленкой или марганцовкой», — печально рассказывает Анна. – Пока бегали по больницам пытаясь помочь сыну, волдырь разросся на весь пальчик и лопнул. Стали обрабатывать и бинтовать, рана начинала кровоточить и доставляла малышу боль».

Было очевидно, что никто из местных медиков не знает, что делать с таким младенцем. «Мы поехали в платную больницу. Взяли анализ на стафилококк. Он подтвердился, — повествует Анна. – И нас госпитализировали. Проставили курс антибиотиков, мазали зеленкой, проводили другие медицинские процедуры».

Состояние малыша улучшилось, и их выписали домой. Но спустя несколько дней у Никиты все больше и больше стало появляться водяных волдырей. Высыпания на стопах, кистях рук, а также на слизистой во рту и деснах. Пузырьки начали появляться и на голове. «Мы опять к нашим врачам, они уверяли, что это последствия стафилококка», — говорит Анна.

В очередной раз на приеме у педиатра бабушка Никиты настояла, чтобы им дали направление в новосибирскую областную клиническую больницу (прим. автора НОКБ). «Этот день помню, как сегодня. После слов моей мамы собрали всех педиатров местной больницы. Они охали да ахали, словно первый раз видят такое. Признали, что у ребенка действительно есть проблемы с кожей. Направление написали, и мы поехали в областную больницу», — рассказывает Анна.

На приеме у дерматолога в НОКБ были взяты пробы, хоть врач и говорил, что все в порядке, но все-таки направил к генетику. Там и определили точный диагноз – простой буллезный эпидермолиз. Никите на тот момент было четыре месяца.

«Было очень трудно принять диагноз. Страшно. Первый вопрос можно ли это лечить? Генетик ответила: «Это неизлечимо. Болезнь такая — либо может быть улучшение, либо ухудшение. Я заплакала, верить не хотелось, что первый ребенок и такое заболевание, — рассказывает Анна. – Врач продолжила: «Примите это как должное и продолжайте жить дальше. По ночам плакала, а днями искала, что делать и как лечить. Скажу честно, поначалу у меня был шок, слезы, истерики. Первые месяцы проходили тяжело. У Никиты имелось много открытых ран по всему телу. Мы только учились обращаться с ними, и было очень страшно ошибиться и сделать больно, положить не ту повязку и мазь».

Не опустить руки, не уйти в себя Анне помогла семья. Поддерживали все близкие! Конечно, они, как и Анна, переживали, плакали, не могли понять, почему так произошло, но девушка ни разу не столкнулась с негативом или осуждением. Все они очень любят Никиту. Но главной опорой стал муж — он очень достойно принял произошедшее, без отрицания или гнева.

«Мне кажется, болезнь сына нас как-то по-особенному сблизила. Конечно, он очень волнуется за него, мне кажется, даже слишком. Дома ходит за ним по пятам, чтобы он не упал. Если малыш начинает дурачиться и бегать, сразу берет его на ручки, только бы не стукнулся», — повествует Анна.

В Интернете Анна нашли благотворительный фонд «Дети-бабочки», который помогает особенным деткам, и сразу связалась с представителями фонда, которые откликнулись на их беду.

«Это стало нашим спасением. Специалисты фонда по телефону: педиатр, дерматолог, психолог – проконсультировали нас, все объяснили, что данный диагноз не приговор и нужно двигаться дальше, — сказывает Анна. — Объяснили, что делать с нашими болячками, как ухаживать за кожей, чтобы Никите не больно было ходить. Пояснили, какие кремы, повязки, сеточки нужно применять. Как обрабатывать большие волдыри и маленькие».

У малыша всегда закрыты руки и ноги, забинтованы ступни, локти и колени. В младенчестве ему бинтовали каждый пальчик, потом перестали — непоседа снимает бинтики.

«Бинтуем, чтобы не поранилась и когда поранилась. Даже если со ступнями все в порядке, я все равно их бинтую, ведь дома он ходит без обуви, спотыкается, падает, ударяется пятками», — говорит Анна.

Бинтование помогает не всегда: если Никита упал с разбегу или плашмя, то не поможет никакой бинт. «Можно поймать в полете, а можно и не поймать», — сетует Анна.

Лицо заживает быстро, локти и кисти — тоже. Дольше всего заживают ноги, бедра. В местах частых травм кожа сильно грубеет. Это тоже проблема, ее потом приходится восстанавливать — еще один тюбик в обширной Никитиной аптечке.

А аптечка двухлетнего мальчика — это перевязочные материалы, мази и средства, призванные сохранить, заживить, предотвратить. Это не просто ящик с лекарствами, а несколько коробок плюс коробочка, которую мать держит под рукой, чтоб вдруг подмазать и подклеить. И у малыша еще есть своя косметика — отдельные особые средства для душа, для лица, для тела, для ног… «Мы не отчаиваемся, ведь жизнь продолжается. Дома каждый день принимаем ванны, обрабатываем ранки», — улыбаясь, говорит Анна.

Никитины бинты – особенные. Также для каждого вида повреждений используются разные медикаменты, сеточки, мази. Все перевязочные материалы хороши тем, что не присыхают к нежной кожице, держат раны во влажной среде. И ребенок плачет только, когда объективно очень больно.

На приобретение всего необходимого уходит немало средств. Молодой семье, где работает только папа, такое потянуть нелегко. Тут на помощь пришел благотворительный фонд «Дети-бабочки». «Фонд оказывает нам большую помощь в первую очередь медикаментами, которые необходимы сыну. Во вторых ездили в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей, в г. Москву, — уточняет Анна. – Мы там уже дважды были. Сейчас предложили поехать в санаторий в Сочи. Все не так плохо и безнадежно. На свете немало добрых людей, которые нам помогают».

Анна не теряет надежды социализировать ребенка. Никита ходит в садик. «Ребенок все равно там еще немножко теряется. Если дома он каждый угол и поворот знает и все равно падает, то в садике, конечно, раз в неделю падает жестко. Я его дома торможу: «Никита, не беги, Никита, смотри под ноги». Но напоминания хватает минуты на две», — рассказывать мать.

Малышу нужно общение. С детьми Никита контактирует хорошо, а те в саду еще маленькие, не понимают, что их новый друг — чуть-чуть другой. Посмотрели на него, потрогали бинтики, вопросов не возникло.

«Пока у нас легкое течение болезни, — рассказывает Анна. — Никита активный, живет полной жизнью, растет без ограничений. Единственное что я могу ему сказать, сынок у тебя коленки забинтованы, осторожно. Он уже в свои 2,5 года понимает, что если не будет осмотрителен, станет больно».

Семья Никиты хочет простой обычной нормальной жизни, но, как добавляет мама мальчика-«бабочки», — конечно же, жизни «со своими особенностями».